아픈 아이들의 눈으로 본 세상

때때로 게시판이나 블로그에서 재미있는 이미지로 사용됐던 아래의 이미지들은 그런 가벼운
의미가 담긴 것들이 전혀 아니다.

아래의 사진들은 우리말로 '수포성 표피박리증(Epidermolysis Bullosa)'이란 매우 희귀한
질병으로 고통받는 아이들의 눈으로 바라 본, 무서운 세상의 모습을 표현한 것들이다.

이 유전성 질환인, EB를 앓는 환자의 피부는 너무나도 약해서 매우 사소한 피부 마찰이나
접촉만으로도 피부와 점막에 쉽사리 수포가 형성되어 환자들에게 극심한 고통을 안겨준다.

이처럼 나비의 날개처럼 약한 피부를 지녔다고 해서 이 질환을 앓는 아이들을 버터플라이
칠드런이나 버터플라이 키즈라고도 부른다.