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때때로 게시판이나 블로그에서 재미있는 이미지로 사용됐던 아래의 이미지들은 그런 가벼운
의미가 담긴 것들이 전혀 아니다.


아래의 사진들은 우리말로 '수포성 표피박리증(Epidermolysis Bullosa)'이란 매우 희귀한
질병으로 고통받는 아이들
의 눈으로 바라 본, 무서운 세상의 모습을 표현한 것들이다.

이 유전성 질환인, EB를 앓는 환자의 피부는 너무나도 약해서 매우 사소한 피부 마찰이나
접촉만으로도 피부와 점막에 쉽사리 수포가 형성되어 환자들에게 극심한 고통을 안겨준다.

이처럼 나비의 날개처럼 약한 피부를 지녔다고 해서 이 질환을 앓는 아이들을 버터플라이
칠드런이나 버터플라이 키즈라고도 부른다.


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